Dia Mundial de les Malalties MinoritÓries 2021

  Subscripciˇn via RSS

26/2/2021



                  Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

 Afecten a 5 de cada 10.000 persones

 Hi ha 400.000 catalans afectats

 Al voltant del 80% són d'origen genètic

 Poden afectar el 3-4% dels nounats

 

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
 
Junts Fem Pinya

La jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.

La primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.

La segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties minoritàries, l’anomenada epigenètica.  

Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.

  INSCRIPCIÓ  PRESENCIAL    INSCRIPCIÓ ONLINE
                                 Baner Inscipcións Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021

 


Cartell Dia Mundial 26 de febrer 2021

 DESCARREGA EL PROGRAMA AQUÍ

 



Etiquetas:

Contacte

iXarop
+34 647 384 009
info@ixarop.com

Rebre butlletÝ


Accepto les condicions legals*
Sóc major d'edat*

 

Reglament general de protecció de dades (RGPD)
De conformitat amb el Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell, de 27 d'abril de 2016, relatiu a la protecció de dades, se l'informa que les dades de caràcter personal s'inclouran en el fitxer denominat "Usuaris", el responsable dels quals és FECAMM. La finalitat del fitxer és la comunicació entre l'usuari i l'enviament d'informació rellevant i gestió integral. El titular podrà exercitar els drets d'accés, rectificació, cancel·lació, portabilitat, supressió i limitació davant el responsable del tractament mitjançant escrit dirigit a l'adreça electrònica info@ixarop.com

  • Responsable: IXAROP
  • Finalitat: Obtenció de dades a través de formulari
  • Legitimació: Consentiment actiu de l'interessat
  • Destinataris: No es cediran dades a tercers, excepte per obligació legal.
  • Drets: d'accés, rectificació, cancel·lació, portabilitat, supressió i limitació  així com altres drets explicats a la informació adicional linkada al peu dela pàgina.
  • Informació adicional: Pots consultar la informació adicional i detallada a: http://ixarop.com/portal1/a_legal.asp

Social Media