Necessitem la teva ajuda pel diagnòstic de LALD!

  Subscripción via RSS

12/11/2021

L’associació Espanyola de Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal (AELALD) vol facilitar el diagnòstic anticipat pel Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal, ja que pot ser devastador durant el primer any de vida i causar diferents patologies al llarg de la seva vida.

Per aquest motiu, AELALD s’ha unit amb BD Care, una EBT de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i empreses de big data i intel·ligència artificial, per desenvolupar una solució de diagnòstic per hospitals, empreses farmacèutiques i centres d’investigació, entre altres actors relacionats amb les malalties minoritàries.

Crear aquesta solució tecnològica està valorada en 30.000 €, quantitat que com a petita associació se’ls hi fa impossible poder afrontar-la.

Necessitem la teva ajuda per poder donar-li una empenta a aquest projecte que dona esperança a moltes famílies que actualment estan afectades per la malaltia, perquè s’obre un món de coneixement que ajuda a la investigació, però sobretot dona esperança de vida als nounats que afectaran en el futur i que, sense diagnòstic immediat, no podran sobreviure.

Fes la teva donació, fent clic aquí

AELALD Crowdfunding

Com funciona la solució?

La solució tecnològica recollirà i analitzarà totes les analítiques dels pacients que es realitzin en els hospitals, aprenent d’elles i buscant variables que puguin facilitar el diagnòstic a futurs afectats. Posteriorment, s’incorpora tota la informació pel seu seguiment aportant eines i serveis a l’equip mèdic i el mateix pacient incloent el coneixement del protocol d’urgències a seguir i així, facilitar el seguiment.

Anirà generant un repositori de dades basat en l’historial clínic dels pacients i les seves analítiques de sang sobre el que s'aplicarà la metodologia d’aprenentatge per les malalties conegudes i diagnosticades amb l’ajuda d’experts i considerant la història clínica i familiar. Mitjançant l’estudi de variables i la cerca de nous biomarcadors, s’extrauran patrons per la predicció de la malaltia i la seva evolució.

Sobre el Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal

LALD és una malaltia metabòlica ultrarara que afecta a menys de 10 mil persones en tot Europa, el que significa que a Espanya afecta al voltant d’entre 90 a 370 casos i, en realitat, actualment existeixen 42 casos de persones degudament diagnosticades. Aquesta malaltia és causada per un error congènit del metabolisme lípid, que es caracteritza pel dipòsit d'èsters de colesterol i triglicèrids en l’organisme.

Etiquetas:

Contacte

iXarop
+34 647 384 009
info@ixarop.com

Rebre butlletí


Accepto les condicions legals*
Sóc major d'edat*

 

Reglament general de protecció de dades (RGPD)
De conformitat amb el Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell, de 27 d'abril de 2016, relatiu a la protecció de dades, se l'informa que les dades de caràcter personal s'inclouran en el fitxer denominat "Usuaris", el responsable dels quals és FECAMM. La finalitat del fitxer és la comunicació entre l'usuari i l'enviament d'informació rellevant i gestió integral. El titular podrà exercitar els drets d'accés, rectificació, cancel·lació, portabilitat, supressió i limitació davant el responsable del tractament mitjançant escrit dirigit a l'adreça electrònica info@ixarop.com

  • Responsable: IXAROP
  • Finalitat: Obtenció de dades a través de formulari
  • Legitimació: Consentiment actiu de l'interessat
  • Destinataris: No es cediran dades a tercers, excepte per obligació legal.
  • Drets: d'accés, rectificació, cancel·lació, portabilitat, supressió i limitació  així com altres drets explicats a la informació adicional linkada al peu dela pàgina.
  • Informació adicional: Pots consultar la informació adicional i detallada a: http://ixarop.com/portal1/a_legal.asp

Social Media